👼那些，结束在起点的小生命 | 【有声读物】baby doe regulation
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诗烨小妹新作
致，天堂中的
那些小生命
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寿终正寝者，众人默哀...
半途而夭者，众人叹息...
而，有些小生命，
却偏偏要“在生命的起点走向结束”，
众人...
今天我们继续【行为医学】的第三弹 Baby Doe Law，我们的焦点，恰恰就是那些“End at the beginning”的小生命，《为，那些结束在起点的小生命》。
🔑第一弹传送门：因为爱情のTarasoff case
🔑第二弹传送门：死亡的权利 Karen Ann Quinlan Case
aby doe
的关键点
和我们之前第二弹节目中的Karen很像，都是出现在“if patient is incompetent”，医生应该怎么办？
而Karen Ann Quinlan Case中的主角Karen代表的，是处于长期植物状态生存的成年人（incompetent），医生应该尊重本人，或者其代言人给出的意见，给予其死亡的权利。
现在我们要讲的，是刚出生的小baby们，他们不是成年人（也是incompetent），那生死存留的治疗决定，医生们应该听谁的呢？
Indiana Baby Doe
1982年4月9日，Baby Doe生于印第安纳州的布鲁明顿医院中。他患有唐氏综合征。同时，又有气管食管瘘，无法正常进食。
如果不进行手术，不是死于饥饿就是死于反流性肺炎。
父母被告知，修补手术是“an even chance of success”，也就是成功率对半儿开，而且因为孩子是本来就患有唐氏综合症的。众所周知，他之后的生活会在智力缺陷的情况下继续。对于已经有两个孩子的这对夫妻，权衡利弊，最终决定不进行修补手术。地方法院也批准了父母的决定。
由于无法进食，第六天，baby doe的生命就结束了。
之后，这个案件在新闻媒介中广为报导，引起了公众愤怒，尤其是那些自己就是出生带某些有缺陷的人，认为这是infant abuse甚至是infanticide。
在这一事件发生时，外科医生C. Everett Koop发表过公开的评论，认为当时当事各方之所以做出不进行治疗的决定，并不是因为手术带来的危险，而是因为baby doe是智障。
Dr.Koop非常不同意这种治疗的限制。他指出，凭他几十年的儿科外科医生的经验，这类修复手术的成功率在不断提高。在1982，这种手术的成功率几乎是一定的。
平静的湖水之中，一石激起千层浪！
New York Baby Jane Doe
第二次，相似的“Baby Doe”是发生在1983年的，再次引起了公众对于“先天不足的新生儿治疗方案是否存在歧视”这一命题的关注。
Baby Jane Doe在1983年11月出生于纽约石溪大学医院。她先天患有脊柱裂（伴有脊髓脊膜膨出、脑积水、小头畸形）。手术的确可以延长她的生命，但不能改善更多。即使手术，她之后的生活将伴随着长期的卧床、瘫痪、癫痫、重症脑损伤等等。
父母决定，只给予新生儿抗生素和绷带，不进行手术。
没想到，这个决定竟然有其他公民提起诉讼（朝阳区群众的觉悟呀有木有），挑战父母“拒绝治疗”的决定。但法院最后认为：不做手术的决定，可以接受。因为这个决定没有直接造成孩子死亡。这个方案是以“孩子的最佳利益”为基础的。Baby Jane Doe的脊髓缺陷后来自己封闭了，她的父母最终允许治疗，以减少她的脑积水，baby Jane Doe 后来一直活到1986年。
这是投向已经不平静的湖水之中的第二块巨石！公众的关注和愤怒迅速发酵，四处积极游说与活动。
健康和人类服务部Department of Health and Human Services (HHS)甚至规定：“一个接受联邦政府资助的医院，不给有残疾的婴儿营养或医疗是非法的”，并通知医院，如果不给残疾者治疗或营养，它们将失去资助。换句话说，也就是“公立医院必须治疗这些生来残疾的孩子”。
这一规定也引起医生群体的一片哗然。1983年3月18日，美国儿科学界向法院控告了HHS新任部长赫克勒(M.Heckler)。四周之后，也就是1983年4月12日，法官格塞尔(G.Gesell)以该国家单位，就是HHS，没有遵循应有的法律程序为理由，裁决他们的规定为非法。我天，也就是专业行会控告政府部门，4周就完胜~
补扯一句哦~前面所谓“健康和人类服务部Department of Health and Human Services (HHS)”其实就是相当于我们国内的卫生部或者卫计委这样的单位。但是......美国的医生们是不归美国卫计委（HHS）管的，是医生们多年来形成的医生行会管理的，这个行会其实是一种公司形式的存在。
所以我们考美国执业医师执照（USMLE）考试，其实还有另外一称呼叫“考board”，这其中的board，就有医生行会公司的董事会的意思。你成绩好，是人才，我们让你进董事会！
所以，医生们根本不归美国卫计委管理，HHS竟然匪夷所思地抛出了一个影响到医生自家行为的规定，他们当然不干了。
大家知道，美国打官司一般都是极度漫长的一个过程，为啥这次酱紫迅速腻？就两个字“违宪”！
我们又再次请教了一下我们的美国律师Mr. Schaefer，他指出了这个M.Heckler出的规定之所以违宪，是因为至少violate了liberty（自由）或者autonomy（自主，autonomy的内容可以见《死亡的权利 Karen Ann Quinlan Case》），尤其是到了20世纪后半叶，美国宪法的liberty进一步扩展到了要严格防范杜绝政府行为对个人行为的干涉。所以，分分钟被干倒的节奏！
然而斗争还没有结束！哪里跌倒，哪里爬起来。不是被最高法宣布违法了吗？好吧，被干倒的一方的民团，这次就直接向立法机构进攻了，咱们立新法！
1984年2月2日，众议院通过了一项法案草案，规定“任何对于先天不足的婴儿停止抢救和营养支持的行为将被视为儿童虐待。”
这种法律需要众议院起草，参议院通过才能生效。而，这个法案在参议院争论不休了5个月之后，愣是没通过！
这赤裸裸的阶级矛盾，被社会舆论发酵之后，给里根政府带来了极大的压力。
最终经过彻底的、完全的、语言上的“修饰”，修订法案the Child Abuse Amendments of 1984 (P.L. 98-457)才于1984年10月，同时在参众两院通过，并于1985年1月日生效，由HHS具体负责实施。
1985年4月15日，HHS公布关于“Baby Doe”的最后规定，正好是Baby Doe逝世3周年。该规定可以总结为：
🔸 不给联邦政府干预医学决策的权力。也就是说，还是医生们说了算，联邦政府靠边儿站，那美国卫计委HHS就更无法干预医生的医学决策权了。（这也就是再次重申了，卫计委领导出法规，干涉医生医疗活动的行为，过去是违法的，现在还是违法的！~）
🔸 规定“医疗疏忽”medical neglect 包括“不给一个有危及生命病情的残疾婴儿相应的医学处置”。对于disabled infants，首先应给与营养、水、相应的医疗处置。
🔸 以下三种情况，可不进行治疗：
婴儿是慢性的和不可逆的昏迷病人；
提供这种治疗仅延长死亡，不能有效改善或纠正婴儿病情，或在其他方面无益于婴儿的存活；
提供这种治疗确实无益于婴儿存活，并且治疗本身在这种情况下是不人道的。
大家如果仔细听几遍的，好好琢磨一下的话，可以发现这个基本就是“和稀泥”~
对于医生行会代表的大量医生，保住了他们的“合理的医学判断”会被尊重的基本底线，而且对以前一直做的医学行为，其实没有任何改变或影响！不白纳税养你们，这届政府好样滴，下次还选你！
对于那些主张尽一切可能抢救残病儿的民间集团（大家不要想得太高尚，里面很可能不乏类似有“生产肺表面活性物质为主业的公司”的赞助），得到了一个反对完全不予治疗的联邦规定，这是进步呀！股市涨啦！不白纳税养你们，这届政府好样滴，下次还选你！
对于联邦政府，这一招，息事宁人，立刻维稳，创造了河蟹社会！多好呀！下轮还选咱呗！Oh yeah！
但，这个规定至少给出了一种进步性的态度：对那种非致命的身心都有缺陷的残疾儿，应该采取积极治疗的态度。
这里小编想辐射或者说强调一下step1的知识，我们知道，18岁以下（包括刚刚讨论的婴儿）都是属于incompetent，如果遇到致命的情况，父母拒绝治疗，医生怎么办？
还是我们熟悉的分类讨论Y(^o^)Y：
🔵 如果情况是突发或者紧急，直接抢了救命 go ahead and treat（上课时，好好看大叔的表演~能让你一下子记住这个知识点很久很久o(￣▽￣)d）。
🔵 如果不是很紧急，但仍然致命，比如说青少年糖尿病，通常来说孩子将由法院监护，并由法院提供允许治疗的决定。
🔵 如果不致命，治不治，听父母的。
🔵 小孩如果拒绝治疗，这条忽视，不做参考。
呐，小编装了一会儿学霸，觉得有点撑不住场面了啊呀呀，其实今天的节目里面还有一个很有料的辐射可以说说《Obama Care是如何绕过美国宪法的？》 那我们下期再见喽~
参考资料：
http://bug-online.org/blogs/yanzhiyouli/18625
https://en.wikipedia.org/wiki/Baby_Doe_Law
http://www.cmt.com.cn/detail/291355.html
http://mn.gov/mnddc/honoring-choices/cnnReports/Moral_and_Ethical_Issues4-Baby-Doe-Kappel.pdf
http://embryo.asu.edu/pages/baby-doe-rules-1984
Kaplan Behavioral Science (2013) P196, P199.
黄诗烨（新浪微博：http://weibo.com/u/2868073130）
本文基础文字素材作者：杨岩（新浪微博：http://weibo.com/u/1192012304）
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